解析：ALS病因不明、治疗难度大 生存寿命仅3~5年

　　ALS一旦发病，患者的上运动神经元和下运动神经元逐步受到损伤，会逐步出现四肢、躯干、胸部腹部的肌肉无力和萎缩，像身体的某一部分被冻住一样，被台湾医学界称为“渐冻人症”。据估计，目前十万人中有2~4人患有ALS，虽然发病率比较低，但由于我国人口基数大，目前被发现的ALS患者约有8万人。

　　目前，ALS的病因仍然是个谜，虽然有可能与遗传、药物使用（与谷氨酸的兴奋毒性有关）、苯等重金属的接触和感染、饮食（谷氨酸的摄入）等有关，但依然没有一个明确的说法。正因为病因不明，给治疗也带来很大难度。

　　治疗方面，目前只有一个能延缓疾病进展的药物，叫“力如太”，但这个药物不能逆转病情，只能延缓病情，而且每个病人对药物的敏感度不同，延缓的时间一般就几个月，最多不超过两年。“关键是这个药物比较贵，也不能进入医保，患者每个月需要自费5千元左右购买药物，还要坚持服用至少一年以上才能达到真正的效果，”姚晓黎感慨，有相当多的病人吃了3个月，效果不明显，就放弃了治疗。

　　从1998年接触运动神经元病开始，姚晓黎15年接触了8000多个ALS病人，但相当一部分的病人已经去世。她指出，ALS患者的生存寿命并不长，一般从确诊到死亡仅持续3~5年，有些比较严重的病人半年就去世了。但近年来最令人担忧的是，ALS的年轻化趋势日益明显。以往，50岁以上男性是多发人群，但近年来小至17岁就发病的患者也有，30多岁的患者更是越来越多。

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